Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:

Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
05:22
ОАЭ начнут использовать искусственный интеллект для законотворчества
22.04.2025 11:40
-
03:10
"Доля капиталиста": дропперы
22.04.2025 11:05
-
97:52
"Вечерняя поверка": 21.04.2025
21.04.2025 20:00
-
21:13
"С понедельника возьмусь": фитнес для пожилых
21.04.2025 18:00
-
01:40
"Автоновости": цена гибрида Exlantix ET в России и новая модель АвтоВАЗа
21.04.2025 17:25
-
02:46
Приготовление шаурмы на вертеле предлагают запретить
21.04.2025 15:40
Подкасты
-
Гендиректор издательского дома "Лингва-Ф" Елена Фесенко – про книги о любимом городеКак создавался альбом "В плену Бульварного кольца" и как появилась идея открыть выставку по его мотивам? Какие книги о Москве стоит прочитать, чтобы узнать город с другой стороны? И что из русской классики можно перечитывать на протяжении всей жизни?
30.01.2026 10:00
-
Чукотка – здесь начинается деньВ подкасте "Дома хорошо" – заместитель гендиректора Фонда развития туризма Чукотского автономного округа Юлия Бойкова. Обсудили самые яркие впечатления от региона, возможность встретиться с китами и исполнение других заветных желаний.
29.01.2026 12:00
-
Проникновение искусственного интеллекта в экономику и социальную сферуЕсть ли в нашей жизни сферы, куда ИИ скорее всего не доберется и куда его пускать не стоит? Как государство включается в разработку задач и стратегий в этой отрасли? Об этом Алексей Бобровский говорил с членом совета директоров НТЦ РОСА Сергеем Кравцовым.
28.01.2026 12:00
-
Кто мог бы сыграть в кино актера Егора БероеваВ гостях у Аллы Омелюты был актер Егор Бероев. Он рассказал, что думает о цензуре, за что недолюбливает фильмы 90-х и как относится к поцелуям в кино. Также Егор предположил, кто мог бы сыграть его самого.
26.01.2026 12:00

