Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:

Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
03:00
Мартовская метель привела к массовым авариям и заторам на дорогах
17.03.2025 13:55
-
04:27
Мусору придумали общие цвета
17.03.2025 13:20
-
05:43
В США тестируют противозачаточные таблетки для мужчин
17.03.2025 12:45
-
05:58
Этим летом у москвичей появится новая зона отдыха у воды
17.03.2025 12:10
-
53:18
"Поймать звезду": Валерий Дидюля
17.03.2025 12:00
-
06:40
Школьники стали хуже выполнять тесты на мышление
17.03.2025 11:35
Подкасты
-
Режиссер Нина Чусова – о принципах своей работы и призванииВ гостях у Аллы Омелюты была режиссер Нина Чусова. В эфире "Москвы FM" она рассказала, когда поняла, кем ей суждено быть, насколько она избирательна в выборе артистов для своих постановок и как получилось, что каждый ее ребенок родился "под Гоголя".
02.02.2026 12:00
-
Есть ли норма по количеству сексуальных партнеровПсихолог Юлия Дердо рассказала, есть ли вообще какая-то норма по количеству сексуальных связей и почему многие осуждают женщин, которые легко относятся к интимной близости, но поощряют мужчин, которые могут похвастать тем же.
30.01.2026 18:00
-
Гендиректор издательского дома "Лингва-Ф" Елена Фесенко – про книги о любимом городеКак создавался альбом "В плену Бульварного кольца" и как появилась идея открыть выставку по его мотивам? Какие книги о Москве стоит прочитать, чтобы узнать город с другой стороны? И что из русской классики можно перечитывать на протяжении всей жизни?
30.01.2026 10:00
-
Чукотка – здесь начинается деньВ подкасте "Дома хорошо" – заместитель гендиректора Фонда развития туризма Чукотского автономного округа Юлия Бойкова. Обсудили самые яркие впечатления от региона, возможность встретиться с китами и исполнение других заветных желаний.
29.01.2026 12:00

