Программы

Улица Правды

Улица Правды – это непринужденная беседа о культурных и гастрономических развлечениях столицы. Борис Болелов, VJ Chuck и Мария Браво знают, где и как правильно тусоваться, на какие концерты можно не ходить, а какие события пропускать категорически нельзя.

Пятница, 21.00
Дома хорошо

Авторская программа Амалии Акоповой – это пошаговая инструкция для туров в самые отдаленные уголки нашей Родины. В течение часа ведущая вместе с экспертами отрасли отвечает на главные вопросы при выборе направления для путешествий: чем там заняться, что дегустировать и где остановиться. И все ради того, чтобы вы убедились, что приключенческие туры по России – это увлекательно, комфортно, весело и доступно каждому.

Среда, 20.00

Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом

01.09.2023 11:35

Фото: t.me/ostorozhno_moskva

Полиция отпустила без составления протокола Дмитрия Бахтина, который на этой неделе вышел с одиночным пикетом на Красную площадь. Это отец больного трехлетнего ребенка из Екатеринбурга. Мужчина прилетел в Москву для продолжения лечения спинальной мышечной атрофии у сына Михаила.

По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.

После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".

Елена Чадова

заместитель министра здравоохранения Свердловской области

Особенность препарата "Золгенсма" в том, что он вводится однократно и действие его пожизненное. Инструкция к препарату, клинические исследование не предполагают после этого препарата использование еще одного генетического препарата.

По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.

Дмитрий Бахтин

отец ребенка со СМА

В отношении сына не исполняется, во-первых, судебное решение выигранного суда уже полтора года назад – с немедленным обеспечением. <...> То, что заявила Чадова на пресс-конференции, что для Миши препарат небезопасен, это абсолютная ложь. Мы сейчас выписались из Института педиатрии имени Вельтищева, где врачи федерального центра отметили полную безопасность применяемой Мишей терапии на сегодняшний день, только коммерческим доступом. <...> У них куплена одна ампула препарата "Спинраза" для Михаила, но я здесь внесу маленькую ремарку, что для старта терапии нужно четыре. И произошел такой казус, что мы полтора года не можем добиться лечения. В январе 2023 года они такую ампулу уже утилизировали. Она стоит порядка 5,5 миллионов. <...> У нас есть уже такой врач, который нам рекомендовал, но федеральный центр не берет во внимание этого врача. Хотя это врач с огромным опытом ведения спинальной мышечной атрофии, в федеральном центре знают этого врача, но почему-то, так скажем, не признают. <...> Ребенок уже один год и один месяц на препарате "Рисдиплам", от которого не зафиксировано ни одного побочного эффекта, ни одного нежелательного явления. Только огромнейшая положительная динамика от этого препарата.

В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".

Ян Власов

сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека

Во-первых, у нас есть действительно проблема с тем, чтобы тандемная терапия была прописана в климатических рекомендациях. Она там не прописана. То есть прямого указания врачам нет. Это раз. Второе, с другой стороны, у нас есть исследования, которые сейчас пока не верифицированы, то есть они пока не являются исследованиями, это некие такие опыты. Слава Богу, позитивные, что в данном случае "Рисдиплам" дает хорошую реакцию в тандемной терапии. Прекрасно. Два. Третье: значит, ребенок, слава Богу, получает его в течение года, и имеется, как я правильно понял, появляется положительный эффект, который наблюдается и записывается врачом. Три. Значит, сейчас стоит вопрос, каким образом продолжить лечение дорогостоящим препаратом уже на законных основаниях и еще вернуть те средства, которые были затрачены. <...> На мой взгляд, нужно первым делом получить выписку, собрать консилиум, именно консилиум врачебный в этом центре, чтобы этот консилиум принятое решение зафиксировал. <...> И потом, значит, подать эти документы в "Круг добра", потому что средства, которые должны быть здесь выделены, они должны быть выделены из "Круга добра", а не от регионального министерства.

Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".