Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:

Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
97:41
"Вечерняя поверка": 19.01.2026
19.01 20:00
-
20:48
"С понедельника возьмусь": исправление осанки
19.01 18:00
-
01:40
"Автоновости": обновленный Avatr 12 и успешные продажи седана Maextro S800
19.01 17:25
-
04:31
Национальный автомобильный союз просит МВД ужесточить ответственность за незаконный тюнинг
19.01 16:15
-
19.01 15:40
-
04:33
Российские авиакомпании возвращают в строй законсервированные самолеты
19.01 15:05
Подкасты
-
Член жюри премии "Большая книга" Ядвига Юферова – о жизненном и профессиональном путиЧем знаменит маленький белорусский городок Ивье и почему Ядвига Юферова особенно гордится званием его почетного гражданина? Что она считает самым важным в писательском деле? И кто имеет право называться настоящим "книжным человеком"?
23.01.2026 10:00
-
Амурская область: ешь, люби, твориВ подкасте "Дома хорошо" – создатели международного фестиваля "Берега вкуса" Евгения Руцкова и Илья Тян. Говорили про яркие гастрономические приключения, умные экскурсии и другие причины отправиться в регион, с которого может начаться ваш путь в Китай.
22.01.2026 12:00
-
Смещение геополитической напряженности в АрктикуБудет ли битва за Гренландию или Европа увязла на Украине и лишилась воли? Что делает Дональд Трамп и зачем ему Совет мира? Выживет ли ООН и как реагировать нам на происходящее? Об этом Алексей Бобровский говорил с политологом Павлом Селезневым.
21.01.2026 12:00
-
Певица Карина Кокс – об отношениях в семье и помощи близкихВ гостях у Аллы Омелюты была певица Карина Кокс. В эфире "Москвы FM" она поделилась историями из детства и рассказала об отношениях в семье сейчас. Также Карина призналась, встречалась ли она с Егором Кридом и за что попала в тюрьму в Марокко.
19.01.2026 12:00


04:08