Новости
-
29.01.2026 17:30
"Автоновости": обновление Exeed TXL для российского рынка и сборка Tenet T9 в КалугеВсе самое интересное из мира автоновинок
-
29.01.2026 16:15
С февраля вступают в силу изменения в программе семейной ипотекиСупругов с ребенком до шести лет включительно будут рассматривать как единого заемщика
СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
03:15
"Доля капиталиста": брокерские счета
12.01 11:00
-
151:28
"Вечерняя передача": автомобильные итоги 2025-го года
31.12.2025 14:00
-
50:31
"Цена вопроса": экономические итоги года
31.12.2025 12:00
-
144:05
"Вечерняя поверка": итоги 2025-го года
30.12.2025 21:00
-
45:24
"Эконом FAQ": цифры, персоны и провалы года
30.12.2025 18:00
-
01:30
"Автоновости": Evolute i-Space с полным приводом и премьера iCaur V27
30.12.2025 17:30
Подкасты
-
Чукотка – здесь начинается деньВ подкасте "Дома хорошо" – заместитель гендиректора Фонда развития туризма Чукотского автономного округа Юлия Бойкова. Обсудили самые яркие впечатления от региона, возможность встретиться с китами и исполнение других заветных желаний.
29.01.2026 12:00
-
Проникновение искусственного интеллекта в экономику и социальную сферуЕсть ли в нашей жизни сферы, куда ИИ скорее всего не доберется и куда его пускать не стоит? Как государство включается в разработку задач и стратегий в этой отрасли? Об этом Алексей Бобровский говорил с членом совета директоров НТЦ РОСА Сергеем Кравцовым.
28.01.2026 12:00
-
Кто мог бы сыграть в кино актера Егора БероеваВ гостях у Аллы Омелюты был актер Егор Бероев. Он рассказал, что думает о цензуре, за что недолюбливает фильмы 90-х и как относится к поцелуям в кино. Также Егор предположил, кто мог бы сыграть его самого.
26.01.2026 12:00
-
Что бы мы делали, если бы закрыли все потребностиПсихолог Юлия Дердо рассказала, как разобраться, из чего состоит наше глубинное счастье, почему некоторые не могут расслабиться и остановиться, даже заработав огромные деньги, и как начать по-настоящему жить без тревоги, суеты и страхов.
23.01.2026 18:00