Программы

Улица Правды

Улица Правды – это непринужденная беседа о культурных и гастрономических развлечениях столицы. Борис Болелов, VJ Chuck и Мария Браво знают, где и как правильно тусоваться, на какие концерты можно не ходить, а какие события пропускать категорически нельзя.

Пятница, 21.00
Дома хорошо

Авторская программа Амалии Акоповой – это пошаговая инструкция для туров в самые отдаленные уголки нашей Родины. В течение часа ведущая вместе с экспертами отрасли отвечает на главные вопросы при выборе направления для путешествий: чем там заняться, что дегустировать и где остановиться. И все ради того, чтобы вы убедились, что приключенческие туры по России – это увлекательно, комфортно, весело и доступно каждому.

Среда, 20.00

СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи

19.09.2023 12:50

Фото: tg.me/Миша Бахтин

Следственный комитет отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика с тяжелым заболеванием просит о помощи. Глава ведомства Александр Бастрыкин поручил представить ему подробный доклад о происходящем.

Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.

После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.

Яна Бахтина

мама больного ребенка

Трехсторонний консилиум у нас уже пройден, с которым мы не согласны. Вот на сегодняшний момент мы просим Александра Ивановича разобраться в правомерности действий врачей о вынесении решения на консилиуме, на котором допущены грубые ошибки, не приглашены родители. Мы не давали согласия на проведение консилиума без нашего участия, участия наших представителей. Мы не знаем, как шли обсуждения, все от доводы были приведены по ребенку. Чиновники на самом деле просто крадут время у ребенка, затягивают одобрение решения. В прокуратуру мы так же обращались, но никакого внятного ответа не получили.

Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.

Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Ян Власов

сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Дело в том, что препарат "Золгенсма", который ребенку делали, предполагает однократное введение. И, сделав однократное введение, соответственно, доктора ожидали, что будет эффект. Препарат, к сожалению, действует не в 100% случаев, а, как говорится, 50 на 50. И тех рекомендаций относительно совмещения разных лекарственных препаратов на сегодняшний день нет. Поэтому доктора, когда выписывают лечение, конечно, сталкиваются с тем, что они действуют не по назначению. Исследований, досказывающих, что это безопасно, действительно нет. И прямых указаний, что их надо делать вместе, тоже нет.

Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.

Юлия Лепинская

адвокат семьи

В данном случае, да, у нас есть определенная позиция, что это все делается только исходя из того, что просто государство не хочет тратить деньги на Мишу. То есть, нас интересуют 14 миллионов на ребенка в год на покупку "Рисдиплама". На сегодняшний день этих денежных средств больше нет. У нас выхода больше нет. Мы ждем препарат, просим соблюдать требования, законные интересы несовершеннолетнего ребенка-инвалида и его законных представителей. Мы хотим присутствовать на консилиуме, собираем все документы, рецепты и назначения на прием препарата. Более того, мы можем даже продемонстрировать видеозапись, где ребенок этот препарат принимает.

Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.