Новости
-
"Занимательная дердология" с психологом Юлией Дердо
-
30.01.2026 17:25
"Автоновости": обновленный Haval Dargo и пикап Foton Tunland G9Все самое интересное из мира автоновинок
СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи
19.09.2023 12:50
Поделиться в социальных сетях:
Фото: tg.me/Миша Бахтин
Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.
После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.
Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.
Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.
Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.
-
04:38
В России зафиксировали первый случай болезни вейперов EVALI
20.03.2025 15:45
-
04:30
Товарооборот России и США уже к концу года может вырасти в два раза
20.03.2025 15:10
-
20.03.2025 14:35
-
101:11
"Вечерняя передача": Ян Хайцеэр – возвращение электросамокатов
20.03.2025 14:00
-
04:48
На авторынке не будет весеннего разгона
20.03.2025 13:25
-
04:58
Россиянам предлагают бюджетные туры в Северную Корею
20.03.2025 12:50
04:11
Подкасты
-
Есть ли норма по количеству сексуальных партнеровПсихолог Юлия Дердо рассказала, есть ли вообще какая-то норма по количеству сексуальных связей и почему многие осуждают женщин, которые легко относятся к интимной близости, но поощряют мужчин, которые могут похвастать тем же.
30.01.2026 18:00
-
Гендиректор издательского дома "Лингва-Ф" Елена Фесенко – про книги о любимом городеКак создавался альбом "В плену Бульварного кольца" и как появилась идея открыть выставку по его мотивам? Какие книги о Москве стоит прочитать, чтобы узнать город с другой стороны? И что из русской классики можно перечитывать на протяжении всей жизни?
30.01.2026 10:00
-
Чукотка – здесь начинается деньВ подкасте "Дома хорошо" – заместитель гендиректора Фонда развития туризма Чукотского автономного округа Юлия Бойкова. Обсудили самые яркие впечатления от региона, возможность встретиться с китами и исполнение других заветных желаний.
29.01.2026 12:00
-
Проникновение искусственного интеллекта в экономику и социальную сферуЕсть ли в нашей жизни сферы, куда ИИ скорее всего не доберется и куда его пускать не стоит? Как государство включается в разработку задач и стратегий в этой отрасли? Об этом Алексей Бобровский говорил с членом совета директоров НТЦ РОСА Сергеем Кравцовым.
28.01.2026 12:00