Полиция отпустила без протокола отца ребенка со СМА, который вышел на Красную площадь с пикетом
01.09.2023 11:35
Поделиться в социальных сетях:

Фото: t.me/ostorozhno_moskva
По словам Дмитрия, дома, в Екатеринбурге, мальчику отказывают в терапии генетическим препаратом "Спинраза", несмотря на то, что он зарегистрирован в России. В отчаянии Дмитрий Бахтин решился выйти с плакатом на Красную площадь, где его и задержали.
После этого Минздрав Свердловской области собрал срочную пресс-конференцию, на которой замминистра Елена Чадова заявила, что лекарство для Бахтиных зарезервировано, но, согласно протоколу, его небезопасно вводить мальчику, который уже получал инъекцию другого генетического препарата – "Золгенсма".
По решению суда ребенка должны были обеспечить препаратом "Спинраза" еще полтора года назад, но этого до сих пор не произошло. В итоге семья вынуждена сама закупать другое лекарство для СМА – разумеется, по назначению врача, поясняет Дмитрий Бахтин.
В этой ситуации семья может не только получить назначенный препарат "Спинраза", но и вернуть деньги за "Рисдиплам", говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член президентского Совета по правам человека Ян Власов. Однако для этого, по словам эксперта, нужно обращаться не в региональный Минздрав, а в фонд "Круг добра".
Подробнее о том, что теперь нужно делать родителям Михаила Бахтина и как вообще работает обеспечение такими препаратами в нашей стране, Ян Власов рассказал в утреннем шоу "Встань москвичом".
-
03:23
"Доля капиталиста": четырехдневная рабочая неделя
29.10.2025 11:00
-
12:35
"Что читает Москва?": нон-фикшн и молодежная литература
29.10.2025 10:00
-
96:21
"Вечерняя поверка": 28.10.2025
28.10.2025 20:00
-
01:38
"Автоновости": флагманский седан ES7 от Exeed и неэкологичные машины от Ford
28.10.2025 17:30
-
04:12
Минздрав разработал порядок назначения БАДов пациентам
28.10.2025 16:20
-
04:27
Часть таксистов просят освободить от локализации
28.10.2025 15:45
Подкасты
-
Амурская область: ешь, люби, твориВ подкасте "Дома хорошо" – создатели международного фестиваля "Берега вкуса" Евгения Руцкова и Илья Тян. Говорили про яркие гастрономические приключения, умные экскурсии и другие причины отправиться в регион, с которого может начаться ваш путь в Китай.
22.01.2026 12:00
-
Смещение геополитической напряженности в АрктикуБудет ли битва за Гренландию или Европа увязла на Украине и лишилась воли? Что делает Дональд Трамп и зачем ему Совет мира? Выживет ли ООН и как реагировать нам на происходящее? Об этом Алексей Бобровский говорил с политологом Павлом Селезневым.
21.01.2026 12:00
-
Певица Карина Кокс – об отношениях в семье и помощи близкихВ гостях у Аллы Омелюты была певица Карина Кокс. В эфире "Москвы FM" она поделилась историями из детства и рассказала об отношениях в семье сейчас. Также Карина призналась, встречалась ли она с Егором Кридом и за что попала в тюрьму в Марокко.
19.01.2026 12:00
-
Какой бывает усталость и о чем она сигнализируетПсихолог Юлия Дердо рассказала, бывает ли усталость хорошей и когда она наступает, как распознать у себя истощение и о чем оно сигнализирует, почему обычный перерыв в этом случае уже не поможет и как вообще справляться с усталостью.
16.01.2026 18:00

