Новости

30.01.2026 15:05

Продажи ледянок и снегокатов за год увеличились в полтора раза

Причем ажиотаж застал врасплох некоторые магазины, которые из-за теплого декабря не делали крупных закупок
30.01.2026 14:30

Российский рынок наушников и гарнитур достиг исторического максимума

За прошлый год было продано 37 миллионов пар

Все новости

Программы

Вечерняя передача

"Вечерняя передача" – это двухчасовое шоу для всех, кто хотя бы раз садился за руль в Москве. В понедельник и вторник звонки от слушателей принимают Игорь Сирин и Максим Пастушенко, а в среду и четверг на смену им приходят Максим Ракитин с Владом Кутузовым.

Понедельник – четверг, 21.00
Дома хорошо

Авторская программа Амалии Акоповой – это пошаговая инструкция для туров в самые отдаленные уголки нашей Родины. В течение часа ведущая вместе с экспертами отрасли отвечает на главные вопросы при выборе направления для путешествий: чем там заняться, что дегустировать и где остановиться. И все ради того, чтобы вы убедились, что приключенческие туры по России – это увлекательно, комфортно, весело и доступно каждому.

Среда, 20.00

Все программы

СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи

19.09.2023 12:50

Фото: tg.me/Миша Бахтин

Следственный комитет отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика с тяжелым заболеванием просит о помощи. Глава ведомства Александр Бастрыкин поручил представить ему подробный доклад о происходящем.

Мы уже рассказывали о трехлетнем Мише Бахтине из Екатеринбурга. Его родители не могут получить препарат для лечения редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В отчаянии глава семейства Дмитрий выходил с одиночным пикетом на Красную площадь.

После публикаций в СМИ уральские чиновники обещали помочь, но в итоге ограничились громкими заявлениями, рассказала в интервью "Москва FM" мама ребенка Яна Бахтина.

Яна Бахтина

мама больного ребенка

Трехсторонний консилиум у нас уже пройден, с которым мы не согласны. Вот на сегодняшний момент мы просим Александра Ивановича разобраться в правомерности действий врачей о вынесении решения на консилиуме, на котором допущены грубые ошибки, не приглашены родители. Мы не давали согласия на проведение консилиума без нашего участия, участия наших представителей. Мы не знаем, как шли обсуждения, все от доводы были приведены по ребенку. Чиновники на самом деле просто крадут время у ребенка, затягивают одобрение решения. В прокуратуру мы так же обращались, но никакого внятного ответа не получили.

Два года назад Мише сделали укол препарата "Золгенсма" за 160 миллионов рублей – деньги собирали по всей стране. Это спасло мальчику жизнь, но не поставило на ноги.

Загвоздка в том, что сначала ребенка лечили одним препаратом, а теперь семья просит обеспечить его аналогом, пояснил нашей радиостанции сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Ян Власов

сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Дело в том, что препарат "Золгенсма", который ребенку делали, предполагает однократное введение. И, сделав однократное введение, соответственно, доктора ожидали, что будет эффект. Препарат, к сожалению, действует не в 100% случаев, а, как говорится, 50 на 50. И тех рекомендаций относительно совмещения разных лекарственных препаратов на сегодняшний день нет. Поэтому доктора, когда выписывают лечение, конечно, сталкиваются с тем, что они действуют не по назначению. Исследований, досказывающих, что это безопасно, действительно нет. И прямых указаний, что их надо делать вместе, тоже нет.

Медики считают, что новое лекарство может быть опасно для ребенка, но родители с этим не согласны. Лечение нужно срочно продолжить, настаивает адвокат семьи Юлия Лепинская.

Юлия Лепинская

адвокат семьи

В данном случае, да, у нас есть определенная позиция, что это все делается только исходя из того, что просто государство не хочет тратить деньги на Мишу. То есть, нас интересуют 14 миллионов на ребенка в год на покупку "Рисдиплама". На сегодняшний день этих денежных средств больше нет. У нас выхода больше нет. Мы ждем препарат, просим соблюдать требования, законные интересы несовершеннолетнего ребенка-инвалида и его законных представителей. Мы хотим присутствовать на консилиуме, собираем все документы, рецепты и назначения на прием препарата. Более того, мы можем даже продемонстрировать видеозапись, где ребенок этот препарат принимает.

Миша Бахтин – первый младенец в России, у которого выявили спинальную мышечную атрофию в раннем возрасте. Смертельный диагноз ему поставили в полтора месяца.

Подкасты

Гендиректор издательского дома "Лингва-Ф" Елена Фесенко – про книги о любимом городе

Как создавался альбом "В плену Бульварного кольца" и как появилась идея открыть выставку по его мотивам? Какие книги о Москве стоит прочитать, чтобы узнать город с другой стороны? И что из русской классики можно перечитывать на протяжении всей жизни?

30.01.2026 10:00
Чукотка – здесь начинается день

В подкасте "Дома хорошо" – заместитель гендиректора Фонда развития туризма Чукотского автономного округа Юлия Бойкова. Обсудили самые яркие впечатления от региона, возможность встретиться с китами и исполнение других заветных желаний.

29.01.2026 12:00
Проникновение искусственного интеллекта в экономику и социальную сферу

Есть ли в нашей жизни сферы, куда ИИ скорее всего не доберется и куда его пускать не стоит? Как государство включается в разработку задач и стратегий в этой отрасли? Об этом Алексей Бобровский говорил с членом совета директоров НТЦ РОСА Сергеем Кравцовым.

28.01.2026 12:00
Кто мог бы сыграть в кино актера Егора Бероева

В гостях у Аллы Омелюты был актер Егор Бероев. Он рассказал, что думает о цензуре, за что недолюбливает фильмы 90-х и как относится к поцелуям в кино. Также Егор предположил, кто мог бы сыграть его самого.

26.01.2026 12:00

Все подкасты

Новости

Программы

Лица

СК отреагировал на видеообращение, в котором семья мальчика со СМА просит о помощи

Подкасты